"Andar cien metros es como hacer una Javierada"

JUAN LARRETA | ENFERMO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y FUNDADOR DE #OKUPASMOTORIZADOS

1)      “Aunque piense en andar, si las neuronas no llevan bien la información, no ando”

2)      “Conozco gente con esclerosis que hace maratones y otros que ni siquiera pueden mover su silla de ruedas”

3)      “La tarjeta para personas con discapacidad es la ventaja de tener desventajas”

Juan Larreta, nacido en Pamplona en 1968, fue diagnosticado de esclerosis múltiple progresiva en 2007. A sus 52 años, Larreta ha dejado de trabajar o, al menos, ya no gana dinero por su labor porque como él dice: "Casi trabajo más ahora que antes". Actualmente, su vida gira en torno a #OkupasMotorizados, la iniciativa que creó hace dos años para denunciar a las personas que ocupaban de forma irregular las plazas de aparcamiento para personas con discapacidad. En su juventud defendió la portería del equipo de balonmano San Antonio de Pamplona y ahora defiende los derechos de las personas con movilidad reducida.

Juan Larreta en una entrevista concedida a Diario de Noticias. / EFE

1.       ¿Qué es la esclerosis múltiple?

Es una enfermedad crónica degenerativa del sistema nervioso que todavía no tiene cura porque todavía no se conoce su origen ya que es el propio sistema inmunológico quien ataca nuestro sistema de defensa. La enfermedad va eliminando las conexiones nerviosas entre el cerebro y las distintas partes del cuerpo, reduciendo la movilidad en estas zonas. Imagínate que las neuronas son un cable. Pues los cables de una persona con esclerosis están pelados y la información que tienen que transmitir no llega correctamente. Por ejemplo, tú piensas en andar y andas, mientras que nosotros por mucho que pensemos en andar, si las neuronas no llevan la información, no andamos.

Es una enfermedad muy variable, le llaman la enfermedad de las mil caras porque cada diagnóstico es distinto a otro. A la mayoría de los enfermos le dan brotes que afectan a una zona determinada del cuerpo. Por ejemplo, puede afectar a la sensibilidad o a la visión. Una persona que se está duchando y, de repente, no nota si el agua está fría o caliente, o casos de gente que sufren un brote y pierden la visión.

 

2.       ¿Cómo se ha manifestado la enfermedad en su caso?

Yo no he tenido brotes, sino que lo mío es progresivo y voy empeorando poco a poco, pero sin parar. La capacidad de adaptarse a la situación es difícil. Siempre digo que no me cambio por una persona que tiene que estar en silla de ruedas porque ha tenido un accidente, pero esa persona va a tener un diagnóstico claro que va a ser el mismo toda su vida. Por supuesto que tendrá un cambio fuerte en su vida, pero después va a ser igual año tras año. En cambio, los enfermos de esclerosis múltiple no lo tenemos. El empeoramiento es poco a poco y muchas veces ni lo notas. Además, hasta ahora no hay medicamentos, solo remedios que frenan la evolución de la enfermedad.

 

3.       ¿Cómo recibiste el diagnóstico?

Es un palo gordo. Me diagnosticaron con treinta y nueve años. Por suerte, ya estaba casado, tenía mi trabajo y la vida “hecha” que se suele decir. Muchos diagnósticos se dan en torno a los veinte años, cuando la gente está estudiando, empezando a tener pareja y es más jodido. Tu pareja te deja, te echan del trabajo… En mi caso, tuve relativa suerte con eso porque ya tenía mi vida enfocada.

 

4.       ¿Cómo te cambia la vida la enfermedad?

Los diagnósticos más tempranos viven más condicionados si cabe. Una persona que no ha trabajado casi, con una pensión mínima y que está incapacitada para trabajar sufre mucho más las consecuencias. En cuanto a las capacidades físicas, conozco gente que hace maratones con esclerosis y otros que van en silla de ruedas, pero que ni siquiera pueden mover los brazos y tienen que dirigir la silla con el mentón. Yo estoy entre medio de estos dos extremos, tengo que andar con bastones, pero puedo moverme. A finales de 2018 dejé de trabajar, pero he podido hacer mi vida laboral durante treinta años. Por eso digo que he tenido “suerte”.

 

5.       ¿Cómo nace Okupas Motorizados?

Nace de casualidad. Yo había mandado cartas al director a algunos periódicos comentando la retirada por parte de la policía de tarjetas para personas con discapacidad por uso ilícito de ellas. Me refiero a gente que usaba estas tarjetas de familiares que ya habían fallecido o tarjetas antiguas caducadas. A mí me parecía una barbaridad que alguien que ha tenido en su familia un caso de una persona con discapacidad pudiera hacer esto, pero era mucho más frecuente de lo que pensaba. Encontré algún caso de vehículos sin tarjeta aparcados en las plazas habilitadas y decidí sacarles fotos y subirlas a redes con la etiqueta #OkupasMotorizados. Hubo un caso de un coche de la Guardia Civil mal aparcado en la Morea que se viralizó y acabó saliendo en el periódico y, a partir de ahí, entre amigos, conocidos y personas que me contactaron a través de las redes sociales para darnos apoyo formamos un pequeño grupo de colaboradores y comenzó todo. Cuando dejé de trabajar, empecé a llevar las cuentas de redes sociales de la iniciativa y ahora me dedico a esto.

 

6.       ¿Esperabas tanta repercusión?

Para nada. Yo empecé por empezar y la cosa fue cada vez a más. Nos juntamos unas diez personas entre los que había gente que tenía una agencia de publicidad, licenciados en Derecho, licenciados en Marketing, periodistas o comerciales y vimos que la iniciativa podía tener más recorrido del que se pensaba en un principio. Empezamos a crear la cuenta de redes sociales y la página web. Salí bastante en medios, la gente se involucró y se concienció mucho. De hecho, en nuestro primer año de vida salimos cuarenta y cuatro veces en medios. Gracias a eso se ha ido creando la repercusión que tenemos ahora.

 

7.       ¿Notas los resultados en el día a día?

No puedo demostrarlo con cifras, pero sí que se puede hacer uno a la idea del impacto que ha tenido la iniciativa con la involucración de algunas empresas e instituciones. Correos Navarra y la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona enviaron una circular a sus empleados para recordar el respeto a nuestras plazas de aparcamiento. El Ayuntamiento de Pamplona ha hecho este año la campaña Ponte en su lugar, no lo ocupes y en Cizur, Orcoyen, Villava, Huarte y Ansoáin, los ayuntamientos también se han puesto en contacto con nosotros para colaborar.

 

8.       ¿Cuáles son los casos más impactantes que habéis denunciado?

En Tenerife, un hombre no solo falsificó la tarjeta, sino que se pintó una plaza de aparcamiento, se hizo una señal y estuvo muchos años aparcando en la puerta de su casa con este sistema. Solemos tener prudencia porque no toda la discapacidad es visible y una persona puede tener tarjeta sin aparentar tener una enfermedad, pero nos llegó una foto de un hombre metiendo una lavadora a pulso en el coche y creo que casos como este no dejan lugar a dudas (Risas). En Google Maps, sale un camión de una empresa bastante conocida de panadería aparcado en segunda fila e impidiendo el aparcamiento en una de nuestras plazas en Ripagaina. También es muy habitual la gente que tapa las tarjetas falsificadas con peluches o estampitas de la Virgen.

 

9.  Un mensaje para aquellos que consideran un privilegio las plazas para personas con discapacidad.

Siempre digo que yo les doy mi tarjeta a cambio de sus piernas y volver a caminar. Mucha gente lo considera un privilegio, pero es un derecho que nos facilita la vida. Ojalá pudiera aparcar a un kilómetro de donde trabajo y acercarme andando hasta allí, pero no puedo. Por eso, les pediría respeto a estas plazas porque encontrarlas ocupadas puede suponer tener que cambiar los planes de un día entero de un momento a otro.

Iñaki Pascualena Zozaya